La solitudine delle famiglie con disabili

In questo articolo voglio ragionare con te della qualità della vita dei famigliari di un disabile. Sentiamo parlare di “Dopo di noi” o di “Progetto Esistenziale di Vita” ma la cronaca ci riporta a realtà decisamente più dure.

E’ notizia di qualche giorno fa che, purtroppo, un uomo ha ucciso il suo bambino di due anni, disabile,. Un padre è arrivato ad uccidere suo figlio, piccolo e indifeso, con una sola domanda che ha voluto, peraltro, lasciare nel biglietto di addio: “Cosa farà mio figlio che è autistico quando io e mia moglie non ci saremo più?”

Un uomo sconfortato e disperato ha ucciso suo figlio e subito dopo ha rivolto un coltello contro se stesso e si è tagliato la gola, recidendo la carotide. La moglie, al momento del gesto, si trovava fuori casa per lavoro e, al suo ritorno, ha trovato marito e figli morti. Un’immagine che devasta e svuota un’esistenza. Si discute spesso, e giustamente, delle persone fragili e su cosa si può fare per aiutarle, molto più raramente, però, ci si interessa di coloro che le assistono nell’ambito familiare. Perché questo, in alcune occasioni, non è che una tragedia nella tragedia, i familiari sono soli, non sempre hanno le disponibilità economiche per assicurare l’assistenza migliore, sono ignari su cosa sia meglio per la persona che curano.

Ma soprattutto come nella tragedia degli scorsi giorni, sono spaventati dal futuro: se io non ci sono più, se mia moglie non c’è più come farà a vivere questa persona che non è autosufficiente? E allora forse è meglio eliminarla sin dalla tenera età di due anni, come è successo nel caso che ti ho raccontato, quasi con lo scopo di non farlo abituare troppo alla vita e alle sue bellezze, ma anche a proteggerlo di tutte le difficoltà che ognuno di noi ogni giorno affronta.

Cosa si può fare in questi casi per evitare che diventino tragedie?

E’ da tempo, ormai, che si parla del cosiddetto “Progetto Esistenziale di Vita”, che punta a garantire una miglior qualità di vita possibile per le persone affette da particolare fragilità, introducendo un ulteriore e più completo strumento per il benessere delle persone fragili: soggetti che sono costretti, o lo saranno, a fare i conti con deficit della volontà, problemi di autodeterminazione e di gestione della propria persona, dei propri interessi.
Se fino ad oggi si è pensato per il disabile solo alle esigenze sanitarie e di cura della persona, adesso il discorso si è decisamente più allargato, perché di pensa anche a garantire il benessere completo di chi è affetto da un handicap, ma soprattutto la migliore integrazione nella società in modo tale da garantire una possibilità di autonomia e autodeterminazione futura. Si tratta di interpretare i bisogni della persona fragile alla luce di ciò che gli provoca una sensazione di gioia, una soddisfazione immediata, che vanno al di là della semplice assistenza o della gestione del patrimonio, ormai concetti troppo riduttivi.

 “Mio figlio è gravemente disabile, lo vedo triste quando gli metto la maglia blu, ma sorride quando gli metto quella rossa

Il mio amico non riesce più ad esprimere un desiderio con la sua volontà, ma quando lo portiamo al mare lo vediamo contento. Sappiamo che gli piace

Ecco cosa significa creare un progetto di vita per la persona disabile: saper registrare bisogni, desideri e forme di soddisfazione che non rientrano nell’ambito assistenziale sanitario e sociale. In seguito, il progetto dev’essere scritto in un unico documento da depositare in Comune presso l’Ufficio Anagrafe. Solo così l’identità del soggetto fragile sarà allora integrata anche dal Progetto Esistenziale di Vita, che conterrà disposizioni vincolanti per chi lo dovrà assistere quando non ci saranno più i suoi cari. Progetto da formare con il contributo di esperti, ma soprattutto delle persone che circondano il disabile, che ne conoscono esigenze ed emozioni. Ancora, sarebbe bene anche prevedere la scelta dell’amministratore di sostegno che potrebbe essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso.

Una legge sul Progetto Esistenziale di Vita sarebbe importantissima per aiutare le famiglie che si trovano in difficoltà con i soggetti disabili, purtroppo per ora siamo solo al progetto di legge. Speriamo che la cultura dell’integrazione del disabile e dell’aiuto effettivo allo stesso sia tutelata in maniera completa nel futuro a livello nazionale, con un provvedimento legislativo.

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